De dag die nooit zou komen

Posted on: november 16th, 2017 by bosswijnhoven

Twintig jaar is mijn oudste dochter. En op zaterdag 18 november 2017 gaat ze de deur uit. In Den Bosch wonen. Wat mij betreft hebben we dan het normale en ultieme doel als ouders bereikt: je kind staat op eigen benen.

De gewoonste zaak van de wereld voor kinderen. Maar in ons geval ligt dat toch even anders. Wij hadden dat eigenlijk niet meer verwacht. Daarom is het een emotioneel moment. Ik ben blij. Maar hou toch ook mijn hart vast. Voor haar. En ook een beetje voor mezelf.

Geboren als Kes
Maloe heet ze. Ze is op 12 maart 1997 ons eerste kind. We geven haar de naam: Kes. Een mooi personage uit Startrek dat alles aanvoelt wat mensen, die ze vaak niet eens kan zien, meemaken. Dat vonden mijn vriendin en ik mooi. En de naam van ons eerste kind moest bijzonder zijn, maar ook – min of meer -vanzelfsprekend klinken. Dus wordt het ‘Kes’. Het is een schatje. Natuurlijk. Wat moeite met eten en drinken. En ze scoort niet hoog bij de eerste tests. Ach.

Ze praat niet
Maar ze ontwikkelt zich anders dan anderen. Maakt wel geluiden, maar praten gaat ze niet. Ze is wel populair bij de begeleiding van het kinderdagverblijf. Omdat ze nooit huilt. Ook niet als ze keihard haar hoofd stoot.

Zelf beslissen
Toch maar eens kijken of we er wat aan kunnen doen. Als we op haar tweede jaar bij de logopedist komen, stelt die vast dat ze wel heel veel moeite heeft om haar lucht te richten. We zoeken verder. Ziekenhuis in, onderzoeksinstituut uit. We luisteren naar deskundigen. Maar merken al snel dat je een eeuwigheid kunt wachten als je denkt dat die ook de (goede) beslissingen voor je nemen.

Altijd oorontsteking
Kes heeft veel snot. Af en toe komt er bloed uit haar oren. Ze blijkt vanaf het begin van haar leven oorontsteking te hebben. Dan kun je als mens blijkbaar twee dingen doen. Constant huilen. Of de tering naar de nering zetten en ‘accepteren’ dat je nu eenmaal pijn je in hoofd hebt; dat hoort bij het leven. Kes geeft in ieder geval geen kik.

Achterstand inhalen
Er is wat mis met ons kind. Dat staat wel vast. We willen wat doen met dat ze niet gaat praten. Ze is nog geen drie jaar als ze naar de Bertha Mullerschool gaat. Een school voor kinderen met communicatieproblemen. Daar kan ze naartoe om de achterstand in te halen, voordat ze op haar vierde jaar naar een gewone school kan of moet.

Deletie 22Q11
Naar die gewone school gaat ze nooit. Het is februari 2002, ze is nog net geen vijf jaar, als deskundigen constateren dat ze een erfelijke afwijking heeft (waarvan niet wordt vastgesteld dat wij hem hebben overgedragen), die dan nog VCF (Velo, Cardio Facio) of het Shprintzen-syndroom heet. Inmiddels hebben we het over: D22q11. Er ontbreekt een stukje DNA. Daardoor heeft ze een verkort verhemelte (maakt het praten heel moeilijk). En ze ziet er ook een beetje uit als een Aziatische. Ze heeft een lage spierspanning en haar aders kronkelen door haar lichaam waardoor het bijvoorbeeld heel moeilijk is om met een naald ergens bloed uit te krijgen of een andere vloeistof erin. Dat zijn de duidelijkste kenmerken.

Gehandicapt kind
Het is even slikken. Maar we zeggen het bewust hardop: We hebben een gehandicapt kind, dat iedere dag in een busje naar de speciale school moet. We gaan niet proberen ons kind zoveel mogelijk naar een ‘normale school’ te sturen (waarvan er overigens drie binnen een paar 100 meter zijn), omdat we geloven dat ze meer leert op de Bertha Mullerschool. En daar waarschijnlijk ook meer op haar plek is dan als moeilijkste wiel aan de wagen op een school in de buurt. Toegeven en hardop zeggen dat je een ‘gehandicapt kind’ hebt, valt niet mee. Als ik het de eerste keer opschrijf, ontkom ik niet aan de sentimentele behoefte om het de vergoelijken met een tekst over hoe lief Kes is: “Als ze niet bij ons had gewoond, had ik haar gevraagd.”

Maloe kan ze zeggen
Het praten schiet niet op. Haar gehemelte wordt operatief verlengd in januari 2003, als ze bijna zes jaar oud is. Ze blijkt een doorzetter. Oefent dagelijks bij de logopediste. Wil een verhaal vertellen ook al verstaat niemand het. Maar als ze zich moet voorstellen wanneer ze op een rij staat bij scouting of bij het dansen, laat ze het uitspreken van haar naam liever over aan een ander. Want de ‘K’ en de ‘S’ komen er bijvoorbeeld niet uit. Aan die frustratie willen we wat doen. Met jurist André Joosten gaan we in de slag om haar voornaam te veranderen. Dat kost tijd en geld. En we moeten bewijzen dat ze de naam nooit uit kan spreken. Op 1 juni 2005, als ze acht jaar oud is, krijgt ze officieel de naam die ze zelf wil en ook nog kan uitspreken: Maloe. Het lijkt haar zelfvertrouwen goed te doen.

100den afwijkingen
De Bertha Mullerschool is haar leven. Ze gaat er van haar tweede tot haar twaalfde naartoe. Maar wat daarna? We leren over wat D22q11 allemaal betekent. Honderden mogelijke afwijkingen komen erbij kijken. Maloe heeft bijvoorbeeld een laag IQ. Maar het grootste probleem is dat ze 25 procent kans maakt op een psychose. In onze omgeving hebben we gezien wat dat betekent. Zou mooi zijn als ze daar uit de buurt blijft. Maloe doet overal haar best. Vraagt wel veel aandacht. Maar dat hoort erbij. Ook al heb je nog twee andere kinderen. We hebben een doel als ouders. Net als met de andere twee kinderen: haar tot zelfstandigheid brengen.

Een wonder
Dan komt er de dag waarop ze wel “Kes” kan zeggen. Ze zal een jaar of tien zijn. De operatie en al haar oefenen hebben ervoor gezorgd dat ze wel goed verstaanbaar heeft leren praten. Dat is een wonder; we hebben haar tenslotte niet zomaar aan een nieuwe voornaam geholpen. Ze wil haar oude naam wel uitspreken. Maar hecht aan haar zelfgekozen naam. Die heeft ze niet voor niks gekozen.

De horeca in
Op school gaat het wel. Ze geniet bij de zeeverkenners. Rijdt paard. Kan na de basisschool naar Auris, vmbo. Kiest daar uiteindelijk voor de horeca. Eerst loopt ze nog stage bij Zeeman. Maar dan bij de Pronckheer in Cothen. Op het laatst van haar opleiding blijkt een normaal diploma er niet in te zitten: omdat ze het rekenniveau niet kan halen. Dan gaat ze voor mbo-1 naar Amersfoort: First Class. Waar ze een voorbeeldige leerling is.

Wordt ze zelfstandig?
Als Maloe 18 is, weten we niet of we haar ooit ‘afleveren’ zoals we ons hebben voorgenomen met onze kinderen te doen. Met een diepe zucht stellen we hardop vast dat dat weleens niet zou kunnen lukken.

Douwe Egberts
Maloe krijgt een plek in het doelgroepenregister. In het kader van participatie kan ze aan het werk. In 2016 vindt Maloe een baan. In de kantine van Douwe Egberts. Vindt ze prachtig. Maar ze moet vaak wel harder werken dan helemaal bij haar past. Als ze af en toe een complimentje krijgt, houdt ze dat prima vol.

Indicatie
Om begeleid zelfstandig te kunnen wonen moet ze een indicatie krijgen waarmee ze 24 uur per dag een beroep kan doen op hulp. Daar zijn we jaren mee bezig. Een enorme worsteling. Administratieve rompslomp. We moeten er zelf een orthopedagoog bijhalen en veel doorzettingsvermogen aan de dag leggen, maar dan lukt het. Het betekent dat ze, begeleid, op zichzelf kan wonen. Ze kan kiezen waar ze naartoe wil: als er maar plek is.

Warme Brabanders
Bij het zoeken naar woonruimte lijkt ze zich te spiegelen aan de warme klanken van haar Brabantse ouders. Bij de zuiderlingen voelt ze zich meer thuis dan in het stadse Utrecht. In Brabant is het klimaat ook wat aangenamer. Minder wisselingen in personeel. En de andere jongeren met beperkingen waarmee ze gaat samenleven, hebben minder complexe en drugsgerelateerde problemen.

Raadskelder
Nu heeft ze het voor elkaar. Ze werkt als dagbesteding, onbetaald, in de Raadskelder in Den Bosch. En gaat op een paar honderd meter afstand wonen in een huis met elf andere jongeren met een beperking. Wanden geschilderd. Kamer ingericht.

Ze komt logeren
Maloe gaat op zichzelf wonen. Met begeleiding. Haar kamer in ons huis wordt opgeruimd. Als ze thuis komt, is dat om te logeren. Een stap waar we op hadden gehoopt. Maar een dag waarop we nooit gerekend hadden dat hij zou komen. In een verhaal waarvan het einde nog niet in zicht is.

Geert Wijnhoven

 

 

 

 

 

 

Comments are closed.